نامش چياكو است؛ يعني كوه‌بلند. قامت اين كوه ١٠ ساله خميده شده، بيماري نادر «دوشن» توان ايستادن، نفس كشيدن و حتي بازي كردن را از او گرفته است. پدرش به «اعتماد» مي‌گويد: پسرش، هر روز از گوشه در به توپ بازي همسن و سال‌هايش در كوچه نگاه مي‌كند در حالي كه از آخرين باري كه پاي خودش به توپ خورده سال‌ها مي‌گذرد؛ در پنج ماهگي، رشد غيرطبيعي‌اش، رخت نگراني را بر تن پدر و مادرش پوشاند و سرانجام پزشكي متخصص مبتلا بودن او به «دوشن» را به آنها اطلاع داد. بيماري نادري كه تنها در پسران بروز مي‌كند و از هر ٣٥٠٠ كودك نصيب يكي مي‌شود. «دوشن» شديدترين نوع از بيماري‌هاي ماهيچه‌اي است كه عوارض آن در مواقع شديد منجر به عدم توانايي در راه رفتن، معلوليت بالا و مشكلات تنفسي مي‌شود. از ١٠سال پيش قرعه ٣٥٠٠ام به نام چياكو خورده است. او از پشت تلفن، با لهجه غليظ كردي به «اعتماد» مي‌گويد كه دوست دارد پشت نيمكت كلاس چهارم مدرسه ابتدايي مريوان بنشيند اما رشد بيماري اين توان را از او گرفته. او مي‌خواهد ربات‌ساز شود؛ آرزويي كه از ناتواني استخوان‌ها و از لابه‌لاي نفس‌هاي تكه‌تكه‌اش مي‌توان چرايي انتخاب آن را حدس زد؛ ربات‌ها مي‌توانند به‌راحتي بايستند و راه بروند.چياكو فرزند چندم شماست؟
من دو پسر دارم. چياكو پسر دوم من است و ١٠ سال دارد. پسر بزرگ‌ترم هم ١٧ ساله است.شما از چه زماني متوجه بيماري چياكو شديد؟
چند ماه از تولد چياكو گذشته بود كه متوجه شديم رشدش مثل كودكان طبيعي نيست. پسر اول من سالم است اما حركات چياكو مثل دوران نوزادي برادرش نبود.وقتي او را پيش پزشك مريوان برديد، متوجه بيماري‌اش شدند؟
خير. در مريوان متخصص كودك نداريم. آن زمان پزشكان به ما گفتند چياكو رشدش طبيعي است اما ما كه هر روز او را مي‌ديديم خيلي نگران بوديم براي همين يك روز او را به تهران برديم. پزشك متخصص مغز و اعصاب چند آزمايش برايش نوشت تا معلوم شد چياكو يك بيماري نادر به نام «دوشن» دارد.اين بيماري چه تاثيري روي چياكو گذاشته؟
چياكو از زندگي افتاده، نمي‌تواند روي پاهايش بايستد. وقتي بلندش مي‌كنم، حداقل ٢٠ ثانيه طول مي‌كشد تا بتواند سرپا شود. چند قدم كه برمي‌دارد، زمين مي‌افتد. اگر يك چيز خيلي جزيي هم به پايش گير كند تعادلش را از دست مي‌دهد. الان بيماري‌اش بدتر شده. مشكل قلبي پيدا كرده، قفسه سينه‌اش جلو آمده و شكمش رفته داخل، تكرر ادرار دارد، مشكل اعصاب و تنفسي هم پيدا كرده.
چياكو به مدرسه مي‌رود؟
چياكو اول دبستان را خودش رفت، كلاس دوم و سوم من بلغش مي‌كردم و مي‌بردم. الان بايد برود كلاس چهارم اما ديگر نمي‌تواند. قبلا معلمي داشت كه از من و همسرم خيلي بيشتر به او مي‌رسيد اما او بازنشسته شده. البته از مدرسه به ما نگفته‌اند كه نمي‌توانند او را نگهداري كنند، بنده خداها وظيفه‌اي هم ندارند، رشد بيماري چياكو جلوي مدرسه رفتنش را گرفته.چياكو چگونه سرگرم مي‌شود؟
او نمي‌تواند با همسن و سال‌هاي خودش بازي كند. در يك اتاق ١٢ متري مي‌نشيند و فقط تلويزيون نگاه مي‌كند. آنقدر به تلويزيون خيره شده كه چشمانش قرمز شده‌اند. ما او را كنار در مي‌بريم تا حداقل بازي دوستانش در كوچه را نگاه كند. الان تابستان است اما زمستان كه هوا سرد باشد ديگر فقط بايد در خانه بماند. اگر هوا آلوده باشد هم نمي‌تواند درست نفس بكشد.چه كسي مسووليت نگهداري از چياكو را به عهده دارد؟
مادرش ديسك كمر دارد و حتي اگر خانه آتش بگيرد نمي‌تواند از جايش بلند شود. مغازه من كنار خانه است. براي مراقبت از چياكو هر روز به خانه مي‌آيم و دوباره برمي‌گردم. در خانه هم شرايط‌مان خيلي سخت است. خانه ما گازكشي نيست. كمي كه هوا تغيير مي‌كند، مشكلات تنفسي چياكو آزارش مي‌دهد. خود من هم يك سال و نيم است نتوانسته‌ام به ديدن خانواده‌ام بروم. چياكو را هم نمي‌توانيم جايي ببريم چون بدنش خيلي آسيب‌پذير است.چياكو تحت درمان پزشك قرار دارد؟
از چند ماه پيش تحت كاردرماني قرار گرفته. دكتر گفته بايد يك‌سال كاردرماني انجام شود كه مقداري جلوي بيماري‌اش را گرفته اما عوارض جانبي اين بيماري هر روز در چياكو بيشتر مي‌شود. او خيلي پرخاشگر شده، مدام داد مي‌زند، هرچيزي دستش بيايد پرتاب مي‌كند.دارو هم مصرف مي‌كند؟
نه. اوايل دكتر برايش قرص‌هايي تجويز كرده بود كه مصرف‌شان موقتي بود. چون اين داروها آنقدر قوي است كه هرچند تا ٥٠ درصد جلوي بيماري «دوشن» را مي‌گيرد اما عوارض بدتري دارد و پشتش بيماري‌هاي بيشتري مي‌آيد. براي همين دكتر گفته فقط بايد با كاردرماني جلوي رشد بيماري را بگيريم.هزينه درمان چياكو چقدر مي‌شود؟
هر بار كاردرماني ٣٠ هزار تومان هزينه دارد، مي‌دانم كه شايد اين پول براي بعضي‌ها اندازه يك پاكت سيگار باشد اما براي من كه كارگر جوشكاري هستم، با روزي ٤٠ هزارتومان درآمد خيلي زياد است... هزينه‌هاي درمان بيماري ديسك كمر همسرم هم هست. تازه من هر روز هم كار ندارم، پنج ماه است كار خوبي به پستم نخورده.از مسوولان كسي به شما در تامين هزينه‌ها كمك مي‌كند؟
هيچ كسي به چياكو كمك نمي‌كند. جز يك خيري در تهران كه كمك حال‌مان است. از طرف بهزيستي هم ماهانه ٥٢ هزار تومان به حساب چياكو واريز مي‌كنند كه من فقط مي‌توانم با اين پول براي پسرم لباس زير بخرم.شما خودتان پيش مسوولي نرفتيد تا كمك بگيريد؟
قبلا يك بار پيش فرماندار مريوان رفتم اما او باور نكرد كه چياكو مريض است و برخورد بدي داشت.چه برخوردي با شما داشت؟
آن روز با كلي اصرار من را به اتاق فرماندار مريوان راه دادند. چياكو در بغلم بود. او را كنار دست فرماندار روي صندلي نشاندم. فرماندار فكر كرد دروغ مي‌گويم كه او مريض است براي همين دست چياكو را گرفت تا از روي صندلي بلندش كند اما او نتوانست روي پايش بايستد و افتاد زمين. با اين حال فرماندار به من گفت هيچ چيز عجيبي نديده و من دارم با پسرم بازاريابي مي‌كنم.درخواست شما از مسوولان چيست؟
قبلا مي‌خواستم به من كمك كنند اما آنقدر بي‌توجهي شد كه نااميد شدم. پرونده چياكو در بهزيستي هنوز تكميل نشده و اين تازه بخشي از مشكلات ما است. فقط مي‌خواهم بگويم كه مسوولان با كمك كردن به بچه من نشان مي‌دهند كه يك كودك در اين مملكت ارزش دارد.
من دو پسر دارم. چياكو پسر دوم من است و ١٠ سال دارد. پسر بزرگ‌ترم هم ١٧ ساله است.شما از چه زماني متوجه بيماري چياكو شديد؟
چند ماه از تولد چياكو گذشته بود كه متوجه شديم رشدش مثل كودكان طبيعي نيست. پسر اول من سالم است اما حركات چياكو مثل دوران نوزادي برادرش نبود.وقتي او را پيش پزشك مريوان برديد، متوجه بيماري‌اش شدند؟
خير. در مريوان متخصص كودك نداريم. آن زمان پزشكان به ما گفتند چياكو رشدش طبيعي است اما ما كه هر روز او را مي‌ديديم خيلي نگران بوديم براي همين يك روز او را به تهران برديم. پزشك متخصص مغز و اعصاب چند آزمايش برايش نوشت تا معلوم شد چياكو يك بيماري نادر به نام «دوشن» دارد.اين بيماري چه تاثيري روي چياكو گذاشته؟
چياكو از زندگي افتاده، نمي‌تواند روي پاهايش بايستد. وقتي بلندش مي‌كنم، حداقل ٢٠ ثانيه طول مي‌كشد تا بتواند سرپا شود. چند قدم كه برمي‌دارد، زمين مي‌افتد. اگر يك چيز خيلي جزيي هم به پايش گير كند تعادلش را از دست مي‌دهد. الان بيماري‌اش بدتر شده. مشكل قلبي پيدا كرده، قفسه سينه‌اش جلو آمده و شكمش رفته داخل، تكرر ادرار دارد، مشكل اعصاب و تنفسي هم پيدا كرده.
چياكو به مدرسه مي‌رود؟
چياكو اول دبستان را خودش رفت، كلاس دوم و سوم من بلغش مي‌كردم و مي‌بردم. الان بايد برود كلاس چهارم اما ديگر نمي‌تواند. قبلا معلمي داشت كه از من و همسرم خيلي بيشتر به او مي‌رسيد اما او بازنشسته شده. البته از مدرسه به ما نگفته‌اند كه نمي‌توانند او را نگهداري كنند، بنده خداها وظيفه‌اي هم ندارند، رشد بيماري چياكو جلوي مدرسه رفتنش را گرفته.چياكو چگونه سرگرم مي‌شود؟
او نمي‌تواند با همسن و سال‌هاي خودش بازي كند. در يك اتاق ١٢ متري مي‌نشيند و فقط تلويزيون نگاه مي‌كند. آنقدر به تلويزيون خيره شده كه چشمانش قرمز شده‌اند. ما او را كنار در مي‌بريم تا حداقل بازي دوستانش در كوچه را نگاه كند. الان تابستان است اما زمستان كه هوا سرد باشد ديگر فقط بايد در خانه بماند. اگر هوا آلوده باشد هم نمي‌تواند درست نفس بكشد.چه كسي مسووليت نگهداري از چياكو را به عهده دارد؟
مادرش ديسك كمر دارد و حتي اگر خانه آتش بگيرد نمي‌تواند از جايش بلند شود. مغازه من كنار خانه است. براي مراقبت از چياكو هر روز به خانه مي‌آيم و دوباره برمي‌گردم. در خانه هم شرايط‌مان خيلي سخت است. خانه ما گازكشي نيست. كمي كه هوا تغيير مي‌كند، مشكلات تنفسي چياكو آزارش مي‌دهد. خود من هم يك سال و نيم است نتوانسته‌ام به ديدن خانواده‌ام بروم. چياكو را هم نمي‌توانيم جايي ببريم چون بدنش خيلي آسيب‌پذير است.چياكو تحت درمان پزشك قرار دارد؟
از چند ماه پيش تحت كاردرماني قرار گرفته. دكتر گفته بايد يك‌سال كاردرماني انجام شود كه مقداري جلوي بيماري‌اش را گرفته اما عوارض جانبي اين بيماري هر روز در چياكو بيشتر مي‌شود. او خيلي پرخاشگر شده، مدام داد مي‌زند، هرچيزي دستش بيايد پرتاب مي‌كند.دارو هم مصرف مي‌كند؟
نه. اوايل دكتر برايش قرص‌هايي تجويز كرده بود كه مصرف‌شان موقتي بود. چون اين داروها آنقدر قوي است كه هرچند تا ٥٠ درصد جلوي بيماري «دوشن» را مي‌گيرد اما عوارض بدتري دارد و پشتش بيماري‌هاي بيشتري مي‌آيد. براي همين دكتر گفته فقط بايد با كاردرماني جلوي رشد بيماري را بگيريم.هزينه درمان چياكو چقدر مي‌شود؟
هر بار كاردرماني ٣٠ هزار تومان هزينه دارد، مي‌دانم كه شايد اين پول براي بعضي‌ها اندازه يك پاكت سيگار باشد اما براي من كه كارگر جوشكاري هستم، با روزي ٤٠ هزارتومان درآمد خيلي زياد است... هزينه‌هاي درمان بيماري ديسك كمر همسرم هم هست. تازه من هر روز هم كار ندارم، پنج ماه است كار خوبي به پستم نخورده.از مسوولان كسي به شما در تامين هزينه‌ها كمك مي‌كند؟
هيچ كسي به چياكو كمك نمي‌كند. جز يك خيري در تهران كه كمك حال‌مان است. از طرف بهزيستي هم ماهانه ٥٢ هزار تومان به حساب چياكو واريز مي‌كنند كه من فقط مي‌توانم با اين پول براي پسرم لباس زير بخرم.شما خودتان پيش مسوولي نرفتيد تا كمك بگيريد؟
قبلا يك بار پيش فرماندار مريوان رفتم اما او باور نكرد كه چياكو مريض است و برخورد بدي داشت.چه برخوردي با شما داشت؟
آن روز با كلي اصرار من را به اتاق فرماندار مريوان راه دادند. چياكو در بغلم بود. او را كنار دست فرماندار روي صندلي نشاندم. فرماندار فكر كرد دروغ مي‌گويم كه او مريض است براي همين دست چياكو را گرفت تا از روي صندلي بلندش كند اما او نتوانست روي پايش بايستد و افتاد زمين. با اين حال فرماندار به من گفت هيچ چيز عجيبي نديده و من دارم با پسرم بازاريابي مي‌كنم.درخواست شما از مسوولان چيست؟
قبلا مي‌خواستم به من كمك كنند اما آنقدر بي‌توجهي شد كه نااميد شدم. پرونده چياكو در بهزيستي هنوز تكميل نشده و اين تازه بخشي از مشكلات ما است. فقط مي‌خواهم بگويم كه مسوولان با كمك كردن به بچه من نشان مي‌دهند كه يك كودك در اين مملكت ارزش دارد.
