درخواست
خاص فاطمه رفسنجانز از روحانی 23
اردیبهشت -94
رژیم قرون وسطایی ضد بشر که همه اقدامات
و عملکردش در همه زمینه ها نادر وبی بدیل بوده است . دیگر جای سئوال باقی نمی ماند
که چرا نوعی بیماری نادر زیرعنوان ای.بی وجوددارد که درخواست شده جزو بیماری های
خاص قرار گیرد .حال اگر چنانچه جزو این لیست قرار گیرد چه معجزه ای ا تفاق می
افتد؟چون تازمانی که بیماری خاص بسیار خطرناک ومنحصر به فرددر تاریخ با عنوان ولایت فقیه در ایران وجودداشته باشد هیچ بیماری دیگر درمان و علاج
نمی شود.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس
جمهوری درخواست کرد، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB)
جزء
بیماری های خاص قرار گیرد. به گزارش ایرنا، فاطمه
هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا
به ای ابی اظهارداشت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون پاسخی با دستگاه های مربوطه
داشته ایم و از رییس جمهوری می خواهیم دستور دهند بیماری ای بی
(E B) جزء
بیماری های خاص قرار گیرد.
وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.
هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست، در این بیماری، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود.
وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.
هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست، در این بیماری، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود.
